碌碌無為 (陳璐璐美食檔案)

愛在社子島  居家醫療到你家

關懷罕見疾病家庭

5月2日至7日這一週，陽明院區31週年院慶暨舉辦「罕見疾病關懷週」。這是感恩奉獻的季節，我們期許藉著象徵母愛的忘憂草，將來自院區同仁滿滿的溫情傳遞到社區每一個角落，呵護每一個有需要的家庭，就像母親堅毅的愛，伴我們走過長遠的人生道路。

每一位醫護同仁秉持尊重生命，視病猶親的精神，不分晝夜地照護病人，如同母親為家人無私的付出，不辭辛勞、不求回報，這是陽明院區所有醫護人員篤行的信念。孟郊在遊子吟中以「誰言寸草心，報得三春暉」形容母親無微不至的愛，那無私的愛就像春天的太陽，溫暖舒適，照亮了醫院的每個角落。現在，我們帶著這份愛走進社區，將這份暖洋洋的心意傳遞到市民的家中。

臺北市立聯合醫院陽明院區在104年配合柯市長家庭醫師政策，將醫院的功能行動化，化被動為主動，以「家庭責任醫師」概念將醫療服務直接送入在臺北市邊陲地區的社子島，讓行動不便、就醫困難的患者，也能獲得妥善及完整的照顧。

更首創針對社子島兩里（福安里和富洲里）共29鄰，以鄰為服務單位，29鄰由29位各專科醫師及團隊提供服務，並且配合各項健康促進活動與醫療服務。105年更配合衛生福利部健保署辦理「全民健康保險居家醫療照護整合計畫」，由醫師帶領團隊（護理師、藥師、營養師、社工師、復健師）到宅醫療，深入社區，藥師還提供送藥到宅服務。

在一次又一次的到宅居家醫療服務中，我們看見許多獨自承受辛苦的病人和家屬，其中，有一位患有罕見疾病的吳小姐（化名），從103年底發病開始短短1年內，從行動自如，漸漸變成不能看、不能聽、不能說，到現在不能走，癱瘓在床上的病人。

陽明院區醫療團隊就是在104年9月接到吳小姐家屬求助的訊息，到宅訪視後即成為家庭責任醫師服務的對象，也加入居家醫療照護整合計畫。開始照護她短短的半年的期間，團隊面對她因疾病導致生理功能的快速退化，強烈感受到家屬的無助，與種種不可承受的壓力。

因為有你，愛不罕見。我們相信在這個繁華的台北市中，社子島吳小姐只是其中一位個案，她很幸運的被關注，有社政、衛政等體系的市府資源協助，但一定還有很多類似罕病的家庭在等待我們的服務與協助。

5月4日當日，陽明院區舉辦「寸草春暉，杏林暖~因為有你，愛不罕見」院慶活動，我們希望讓大眾對罕病有更多的了解，藉此喚起社會各界關懷罕病病人及家庭，傾聽病人與家屬的需求，以更多的愛心與同理心支持罕病家庭。

同時藉由政府適當的資源與關懷，協助這一群長期與罕病奮鬥的病人與家屬，希望我們不僅「傾聽罕見疾病病人聲音」，也熱情邀請大家加入我們的照護行列，用愛與關懷來幫助病人及他們的家庭，由聯醫的團隊提供到宅居家醫療，使病人在社區中獲得更好的生活品質。